nieuws
20 juni 2017, 14:19
In hun strijd tegen de zeldzame spierziekte van hun dochter Sara hebben Emine Kara en Bram Verbrugge op haar 2-jarige verjaardag een indrukwekkend filmpje gelanceerd. De Dordtse peuter Sara Verbrugge lijdt aan MDC1A. "Hoe vaak gaan we nog je verjaardag vieren?", vraagt vader Bram zich hardop af. De toekomst van Sara is onzeker. "Een verjaardag is voor ons erg dubbel, omdat het enerzijds een heel mooie dag is en we dankbaar zijn voor iedere dag die we met Sara hebben, maar anderzijds ook heel confronterend", vertelt Emine. "Toen 'lang zal ze leven' vorig jaar op haar verjaardag werd ingezet, was dat voor Bram en mij heel confronterend. Wij weten niet hoe lang Sara zal leven." Emine en Bram willen met hun commercial duidelijk maken hoe ernstig MDC1A is en meer bekendheid genereren voor Stichting Voor Sara. "Een team van artsen uit Rotterdam en Maastricht heeft een onderzoeksplan klaarliggen om deze ziekte én zo’n twintig andere zeldzame spierziekten te behandelen," vertelt Bram. Stichting Voor Sara streeft er naar om een bedrag van 500.000 euro bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en MDC1A in het bijzonder. Bekijk hieronder een eerder uitgezonden HvNL-reportage over Sara http://www.kijk.nl/video/zwPaDcp7yPKr?autoplay=0
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.