Patiënten opgelucht: eindelijk meer onderzoek naar vermoeidheidssyndroom ME

Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken, ook wel bekend als het chronische vermoeidheidssyndroom. In Nederland lijden er tienduizenden mensen aan. Mensen met ME (voluit: Myalgische encefalomyelitis) worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnosticeerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners, vindt het parlement.

Altijd pijn, altijd moe

De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door de Nederlandse ME-patiënt Evelien van den Brink. Nederlanders die lijden aan de ziekte streden eerder al jaren voor erkenning van ME als ziekte. Die erkenning kwam in 2018. Altijd pijn, altijd moe. Dat is wat die tienduizenden Nederlandse ME-patiënten dagelijks voelen. Ze hebben ontstekingen in hun hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn. De neuro-immuunziekte is in veel gevallen chronisch en verloopt vaak grillig.

Weinig bekend over ME

Er is nog maar weinig bekend over de oorzaken van de ziekte en de behandeling ervan. Met het aangenomen voorstel om het leven van patiënten te verbeteren, hoopt het Europees Parlement de Europese Commissie te overtuigen meer EU-geld vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME. Lees ook: Hélène en Lisa willen een speciaal ziekenhuis voor Lyme-patiënten Het balletje is gaan rollen in Nederland. De Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink sprak vorig jaar tijdens een vergadering van het parlement. Dit deed ze vanaf haar ziekbed. Van den Brink benadrukte dat momenteel twee miljoen EU-burgers aan het chronische vermoeidheidssyndroom lijden en sprak van ‘een verborgen volksgezondheidscrisis’.

Gehandicapt

Ze riep op tot meer geld voor onderzoek met het oog op nieuwe tests, klinische proeven en betere behandelingen. Zo kan voorkomen worden dat ME-patiënten gehandicapt raken, iets wat veel ME-patiënten na verloop van tijd overkomt. Het Europarlement roept ook op om te zorgen voor meer bewustwording onder het publiek en onder zorgverleners. Door onwetendheid over de ziekte krijgen patiënten nu vaak te maken met stigmatisering en psychologische stress. Daarnaast wil het parlement een speciaal ME-fonds voor het voorkomen en behandelen van de ziekte.

Toespraak Evelien

Bekijk hieronder de toespraak van Evelien van den Brink in het Europees Parlement. Foto: ter illustratie / Unsplash