Eindelijk onderzoek naar revalidatietraject na longembolie: 'Het is noodzakelijk'

Dagelijks krijgen er enkelen tientallen mensen de diagnose longembolie in Nederland, dat zijn 12.000 mensen per jaar. Hoewel de ziekte levensbedreigend kan zijn en vaak een lange nasleep heeft, krijgen patiënten geen standaard revalidatietraject. Dat is slecht voor de kwaliteit van leven, want door energiegebrek en het ontbreken van nazorg kan herstel heel lang duren. Daarom komt er nu een onderzoek naar revalidatie bij longembolie.

Ankie Smit krijgt in 2016 klachten die niet direct in verband worden gebracht met longembolie. Pijn op de borst, pijn in de nek. En ze is vaak erg moe.

In eerste instantie wordt ze naar huis gestuurd met de mededeling dat het vast een verrekte spier is. "Maar ik zei meteen al: zou het niet iets met longen te maken kunnen hebben? En na een tijdje bleek het toch longembolie te zijn. Ik kon niet eens de 150 meter van huis naar de dokter lopen, zo weinig energie had ik." Ze wordt behandeld in het ziekenhuis en mag na een paar dagen naar huis. "Met een lading bloedverdunners. En dat was het dan."

Dodelijk vermoeid

Ankie vergelijkt de situatie waarin ze terechtkwam met de nasleep van een zware griep. Maar dan erger. "Ik was dodelijk vermoeid. Ik moest elke dag kiezen of ik die dag eten ging maken of zou gaan douchen, zo slecht was het. Er was niets van begeleiding of een na-traject." Dan gaat ze zelf op onderzoek uit en komt bij de Trombosestichting terecht. Daar vindt ze informatie en een luisterend oor. "Eindelijk kreeg ik erkenning voor mijn klachten. En werd ik geholpen met uitleg wat ik wel en niet kan doen. Daarom moet dit onderzoek er komen, om iedereen te helpen die hiermee te maken krijgt."

Betere toekomst

Erik Klok, arts bij het Leids Universitair Medisch Centrum, gaat het onderzoek begeleiden. "Door het aanbieden van revalidatie herstellen patiënten sneller en beter en daardoor hebben ze een betere toekomst. We moeten aantonen dat we de maatschappij kosten gaan besparen met deze behandeling. Daarom is dit onderzoek belangrijk." Het onderzoek is ook nodig om zorgverzekeraars over de streep te trekken om het traject te vergoeden. De Trombosestichting is een van de ondersteuners en financiers. Directeur Stans van Egmond: "De bedoeling is dat iedereen in een behandeltraject terecht komt. Nu is het per ziekenhuis verschillend wat er gebeurt. Er is dus wel een beetje nazorg maar het is volstrekt willekeurig. We willen dit voor elke patiënt."

Het onderzoek moet binnen tweeënhalf jaar klaar zijn.