Kwart miljoen opgehaald voor onderzoek naar Friese ziekte: 'Het ontwricht hele families'

De broer van Eric legt op Sinterklaasavond '91 zijn hoofd op de schouder van de Sint en overlijdt. Hij is pas 33 jaar oud. Een dan nog onbekende hartaandoening is hem fataal geworden. Als ook Eric zelf onverklaarbare hartklachten krijgt, is het het te danken aan een arts die volhardend doorzoekt naar de oorzaak dat ze erachter komen wat het is. Het gaat om de ziekte PLN, een zeldzame aandoening.

PLN of de Friese ziekte is een afwijking aan het hartgen. Daardoor werkt je hart langzaam steeds slechter en kan je er uiteindelijk aan overlijden. Het is een erfelijke ziekte die vooral in Noord-Nederland voorkomt en pas in 2010 is ontdekt.

Geen genezing

Slechts zo'n 1500 mensen zijn op de hoogte dat ze PLN hebben, maar de verwachting is dat er nog zeker duizenden mensen rondlopen met de ziekte zonder dat te weten, aldus Eric Kok, bestuurder van de stichting PLN.

Daarom organiseerde hij de afgelopen week een groot gala voor meer bekendheid van de ziekte. En ook om heel veel geld in te zamelen voor onderzoek. Want te genezen is de aandoening nog niet.

Geld ophalen voor onderzoek

Het gala bracht door onder andere een veiling zo'n 260.000 euro op. "Ik sta nog na te gloeien", laat voorzitter van Stichting PLN Pieter Gelijns weten. "Het was een ongelofelijk mooie avond met een mooi resultaat."

Het geld gaat rechtstreeks naar een eigen opgezet onderzoeksteam van de stichting. "Er zijn al een paar mooie doorbraken geboekt in het onderzoek. Het vergoedingenstelsel in Nederland voor medicijnen is extreem zuinig. Dus bot gezegd willen farmaceuten het medicijn niet financieren omdat het niet winstgevend zou zijn. Maar daartoe zijn ze meer bereid als het gesteund wordt door onderzoek. Daar zijn wij nu mee bezig."

Van opa naar zoon

Voor Eric is het heel belangrijk dat er meer onderzoek komt naar de aandoening. Niet alleen verloor hij zijn broer Olmo aan de ziekte, ook zijn zoon Stefan is drager. "Hij was hard op weg in de profvoetballerij. Dat heeft hij moeten afbreken, dramatisch was dat. Hij heeft twee kinderen die ook vijftig procent kans hebben om drager te zijn. Er is me dus veel aan gelegen om de ziekte in de toekomst misschien te kunnen verhelpen."