Merel kan niet praten, maar de overheid wil de oplossing niet betalen

Merel is een vrolijk, lief meisje van vier jaar. Maar door het Rett syndroom kan ze niet praten. Om haar gevoelens en wensen te kunnen verwoorden heeft ze een spraakcomputer nodig, maar de zorgverzekering wil het hulpmiddel niet vergoeden. Hierdoor is zij haar recht op een stem kwijt, vinden haar ouders.

Ongeveer een jaar geleden is de diagnose vastgesteld bij Merel. Het syndroom houdt in dat ze op enkele woorden na niet kan spreken, beperkte handfuncties heeft, een verlies in vaardigheden en een ontwikkelingsachterstand oploopt. "Ze kan haar wensen niet communiceren", zegt haar moeder Wiete. "Dit is heel frustrerend voor haar. Ze zegt mama, en ja en nee, en nog wat woorden. Maar het is lastig om te bepalen wat ze nu precies wil en voelt."

Prijzig

Een spraakcomputer zou uitkomst bieden. Nu wordt de software wel vergoed door de zorgverzekeraars. Maar de hardware, de computer of tablet dus, valt onder het kopje 'algemeen gebruikelijke voorziening', met andere woorden, dat heeft iedereen wel in huis, en hoeft dus niet vergoed te worden volgens de regels.

En daar gaat het mis, want de software kan alleen gebruikt worden op de speciale computers en tablets die zijn ontwikkeld door de fabrikanten van de spraakhulpmiddelen. Deze speciale tablets zijn enorm prijzig, bedragen lopen in de duizenden euro's. Niet te betalen voor veel mensen en patiënten worden daarvan de dupe.

Betaalbaarheid zorg

Zorgverzekeraars Nederland erkent dit probleem. "De zorg moet van goede kwaliteit zijn, passend bij de verzekerde en gezamenlijk op te brengen door hun verzekerden", zegt Petra van Holst van Zorgverzekeraars Nederland. "In het belang van de betaalbaarheid van de zorg, gaan zorgverzekeraars in overleg met de fabrikanten om te kijken of we tot een oplossing kunnen komen die zowel het belang dient van de individuele verzekerde als dat van alle premiebetalers. Want het is van belang dat volwassenen en kinderen als Merel zo goed mogelijk mee kunnen blijven doen."

ISAAC-NF, de belangenvereniging voor mensen die niet of niet goed kunnen praten is er duidelijk over: dat moet snel gebeuren. Als je niet kunt lopen krijg je een rolstoel, als je niet kunt spreken krijg je een communicatiehulpmiddel. Zo zou het moeten zijn, vinden ze. De belangenvereniging heeft een petitie opgesteld om snel beweging in de kwestie te krijgen.

"Een vaak al kwetsbare doelgroep wordt door deze gang van zaken nog kwetsbaarder", aldus de organisatie. "Als je niet goed kunt communiceren, gaan anderen voor je invullen wat je wil duidelijk maken en wat je begrijpt. Je verliest hierdoor zeggenschap over je eigen leven, wordt beperkt in je vrijheid van meningsuiting en je mist veel kansen om te leren."