Emily (19) speelt hoofdrol in app voor meer aandacht AOS-syndroom

Sinds kort speelt Emily Somohardjo de hoofdrol in haar eigen app. In 2018 won ze samen met haar oud-klasgenoten 'Smart Lectures', een inspiratiewedstrijd die draait om nieuwe technologieën, met het idee om meer aandacht te krijgen voor het AOS-syndroom. Emily heeft het Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. Dit houdt in dat ze genetisch gezien een man zou moeten zijn, maar zich verder ontwikkelt als vrouw. Het lichaam is ongevoelig voor androgenen, ofwel de mannelijke geslachtshormonen. Het groepje meiden kwam op het idee om een app te ontwikkelen waarin Emily een hoofdrol zou krijgen. Via de app genaamd 'Emily Vertelt' moeten mensen wijzer worden over wat het AOS-syndroom precies inhoudt.

'Ondernemersbloed borrelde'

Marcel Massing was met zijn animatiestudio vanaf het begin betrokken bij het project en wilde dat het idee niet alleen op papier werd uitgedacht, maar daadwerkelijk werd uitgevoerd. "Mijn ondernemersbloed begon te borrelen toen er niks mee gebeurde. Toen ze de Smart Lectures wonnen, mochten ze het idee ook pitchen bij de Raad van het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht", zegt Massing tegenover Hart van Nederland. Het frustreerde Massing dat de scholieren wel een goed idee hadden uitgedacht, maar dit nooit zouden kunnen uitvoeren door hoge kosten. "Ik heb toen na die presentatie aan het ziekenhuis stiekem gekeken of we iets konden financieren. Uiteindelijk heb ik een partij bereid gevonden die er vijfduizend euro in wilde steken."

Meer ruchtbaarheid

Met uiteindelijk 30.000 euro op zak, door investeringen van Massing, andere bedrijven en het ziekenhuis zelf, kon de app daadwerkelijk worden gebouwd. Voor Emily, inmiddels student, een mooie mijlpaal. Ze hoopt hiermee meer ruchtbaarheid te geven aan het AOS-syndroom. Massing hoopt dat dit een deur opent voor stichtingen die geld inzamelen voor andere aandoeningen. "We hopen bijvoorbeeld met ALS iets te kunnen doen. Via een app kan het maatschappelijke belang om geld te doneren voor ALS zo nog meer naar voren komen."