Plots zeldzame spierziekte ontdekt bij Ninte (4) en Jibbe (3)

Ninte (4) en Jibbe (3) uit Bergeijk zijn broer en zus en hebben allebei de zeldzame spierziekte MDC1A. Sinds een jaar weten ouders Anita en Roel Dirkx niet wat de levensverwachting van hun kinderen is. Anita en Roel hebben een flinke klap te voortduren gekregen na de geboorte van hun zoontje Jibbe drie jaar geleden. Na verschillende tests en onderzoeken bleek hij symptomen van de zeldzame en erfelijke spierziekte MDC1A te hebben. Omdat Jibbe een oudere zus heeft, Ninte (4), is besloten haar ook te testen. Tot het grote verdriet van hun ouders kregen beide kinderen eind november vorig jaar de diagnose MDC1A. Een zeldzame spierziekte waarvan de levensverwachting onbekend is.

Half miljoen

Stichting Voor Sara is opgericht door Bram Verbrugge en Emine Kara, ouders van Sara, voor kinderen met deze spierziekte. Dit zijn er in Nederland maar vijftien à twintig en Ninte en Jibbe zijn daar dus twee van. Begin dit jaar besloot de stichting 500.000 euro in te zamelen omdat dit nodig is voor degelijk onderzoek naar MDC1A. Afgelopen juli werd de mijlpaal van 100.000 euro gevierd. Dat er opnieuw een gezin is die dubbel zo hard wordt getroffen door deze nog ongeneselijke ziekte, schetst hoe hard goed onderzoek naar een mogelijke behandeling nodig is.