Ellen verloor haar zoon aan mazelen: 'Vaccineer je kind alsjeblieft, je leven wordt horror'

De mazelenuitbraak is het gevolg van de lage vaccinatiegraad en dat is iets wat Ellen Kielenstijn lastig vindt om te horen. Haar zoon Anand overleed na een ziektebed van twaalf jaar aan de gevolgen van mazelen. "Mensen weten niet wat ze hun kind en zichzelf aandoen."

Anand liep de mazelen niet op doordat Ellen hem niet gevaccineerd had. "We hebben hem geadopteerd uit Nepal en in het kindertehuis daar was een mazelenuitbraak", vertelt ze aan Hart van Nederland. Hij was vijf maanden oud. "Toen we hem opzochten was hij zeven maanden en was het al weg. Het was een maar een hele lichte vorm."

Omvallen

De mazelen worden snel vergeten en tien jaar lang geniet Ellen van haar prachtige, gezonde zoontje. Totdat ze merken dat Anand ineens achteruitgaat. "Hij begon spastische bewegingen te maken, soms stond hij en dan viel hij gewoon. En hij begreep het sociale spelletje niet meer."

Het gaat steeds slechter met hem. "Hij was een ontzettend slimme jongen en zijn leren ging achteruit. Hij wilde niet meer lopen, hij viel om de haveklap om, hij kon bijna niet meer eten." In november 2011 ligt hij op een dag kreunend en gillend van de pijn op de bank. "We wisten niet wat er gebeurde. Er was totale paniek in de tent."

Wat blijkt? De mazelen hebben bij Anand als baby een virus in zijn hersenen achtergelaten: SSPE.

Schreeuwen in het ziekenhuis

SSPE is een zeldzame hersenvliesontsteking die wordt veroorzaakt door een mutatie van het mazelenvirus. Een virus dat geleidelijk steeds meer schade veroorzaakt. "Ik stond te schreeuwen in het ziekenhuis", vertelt Ellen over de dag dat ze erachter kwamen wat er met hun Anand aan de hand was. "Ik heb iedereen voor gek verklaard."

Vanaf dat moment staat haar leven in het teken van de zorg voor haar zoon. "Ik was 24/7 met hem bezig", vertelt Ellen. "Ik heb dat eerste jaar zo goed als niet geslapen." En het werd alleen maar zwaarder. "Zijn spasmes werden steeds erger, zijn handen stonden helemaal in het spasme. Hij had ongelooflijke scoliose. Z'n voetenstand was helemaal vervormd."

"Hij kreeg steeds meer open wonden. Ik was soms dagen achtereen alleen maar bezig met hem insmeren. Z'n arm lag helemaal open. We moesten het intapen zodat het niet erger kon worden. Hij lag maandenlang uitgestrekt in bed. Op het moment dat hij grieperig werd, is hij binnen anderhalve dag overleden."

Anand is op dat moment 22 jaar. "Twaalf jaar heeft het geduurd", vertelt Ellen. "Twaalfjaar is hij zeer ernstig, meervoudig gehandicapt geweest."

Gun hem rust

"Het is je kind en je blijft van hem houden. Het is afschuwelijk, maar aan de andere kant gunde ik hem ook die rust. Hij kon eigenlijk helemaal niets meer. Hij kon niks zien, niet praten, niet bewegen. Je moest alles voor hem doen."

Dat er op dit moment in Nederland een lage vaccinatiegraad is, kan Ellen niet geloven. "Ik kan wel janken. Mensen bedenken niet wat ze hun kinderen en zichzelf aandoen. Als je kind de mazelen krijgt en het wordt SSPE, dat is gruwelijk. Onmenselijk. Dat moet je echt niet willen. De horrorziekte die je kind kan krijgen... de consequenties zijn enorm."

In Nederland worden kinderen pas gevaccineerd tegen de mazelen als ze 14 maanden oud zijn. Voor die tijd heeft vaccineren geen zin, dan raken baby's niet voldoende beschermd. Ook Anand is in Nederland ingeënt. "Maar toen was het kwaad al geschied", zegt Ellen. "Hij heeft gewoon vette pech gehad."

"Maar in Nederland hoeft dat niet. Iedereen kan z'n kind laten vaccineren. Dus alsjeblieft, doe het. Je leven wordt echt horror."