Jayvi (5) onderging al 9 operaties, Texas biedt laatste hoop: 'Zien hem lijden'

Jayvi uit Tegelen is 5 jaar oud en heeft inmiddels al negen operaties ondergaan in zijn jonge leven. Bij zijn eerste operatie was hij pas net 1 jaar oud. Zeven operaties waren aan zijn plasbuis, de andere twee aan zijn hoofd, en daar blijft het niet bij. Hij heeft er nog zeker drie op de planning staan, maar dit keer niet in Nederland. De Limburgse Jayvi blijft problemen houden met zijn plasbuis. Voor zijn laatste hoop zal hij moeten afreizen naar een arts in Texas.

Bij de geboorte van Jayvi kwamen zijn ouders er al achter dat hij hypospadie had. Dat betekent dat het plasgaatje niet op de eikel zit, maar aan de onderkant van de penis, in de balzak. Dit maakt plassen extreem moeilijk. Daarom werd het al snel duidelijk dat Jayvi een plasbuistransplantatie nodig had: drie operaties, waarbij de daadwerkelijke transplantatie tijdens de derde operatie zou plaatsvinden.

Onmacht

Jayvi was net 1 jaar oud toen hij zijn eerste operatie onderging. Er is een grote kans dat dit soort operaties niet slagen. Tot verbazing van ouders Juul Gruiters en Mariska Jansen gingen de operaties meteen goed. Toch ging het na vier weken mis: het littekenweefsel groeide en zijn plasbuis raakte verstopt. Plassen ging opnieuw moeizaam, totdat de pijn zelfs ondraaglijk werd.

"Als hij niet kan plassen door de verstopping, schreeuwt hij het uit van de pijn. Dat gaat door merg en been. Wij als ouders voelen dan zoveel onmacht, je wilt je kind helpen maar je kunt niks", vertelt Juul, de vader van Jayvi. Jayvi onderging een vierde operatie om het littekenweefsel in zijn plasbuis te verwijderen. Daarna ging het een tijdje goed.

Reuzenmoedervlek

Daar bleef het alleen niet bij; Juul en Mariska bleven met hun zoontje naar het ziekenhuis gaan. Jayvi was namelijk geboren met een reuzenmoedervlek. Een half jaar na zijn geboorte kwamen ze daarachter. Hoewel de moedervlek goedaardig leek te zijn, werd besloten de moedervlek weg te halen.

Jayvi kreeg rond zijn derde verjaardag ballonnen onder zijn hoofdhuid geplaatst die de huid zouden oprekken. "We moesten regelmatig op en neer naar Amsterdam waar de ballonnen stap voor stap gevuld werden met vloeistof", legt Juul uit. "We noemden hem Mickey Mouse. Zo zag het er ook echt uit en het zorgde ervoor dat het voor hem ook luchtiger werd", gaat Juul verder. "Jayvi heeft er op wat littekens na, niks aan overgehouden. Maar de moedervlek bleek toch wel kwaadaardig te zijn."

Katheter

Wederom bleef het daar niet bij: zijn plasbuis verstopte weer door het littekenweefsel dat was gegroeid. In 2024 onderging Jayvi in vier maanden tijd drie operaties aan zijn plasbuis. Allemaal om het weefsel te verwijderen. "Je kan het wel blijven wegsnijden, maar uiteindelijk groeit het dan toch weer terug", zegt Jayvi's vader teleurgesteld.

"De vaste arts in Maastricht vertelde ons dat Jayvi uitbehandeld was. Het enige wat ze nog konden doen, was de transplantatie opnieuw beginnen of een katheter plaatsen. Maar wij willen dat laatste absoluut niet; hij is pas 5." Voor een second opinion gingen de bezorgde ouders naar Amsterdam, maar de conclusie bleef hetzelfde: het was te complex.

Lees ook:

Vlinderkindje Danielle zit 24/7 onder de wonden en blaren, opa zamelt 45.000 euro in bij 4Daagse

Texas

Juul besloot het daar niet bij te laten en ging op onderzoek uit: "Ik kwam uiteindelijk uit bij een arts in Texas. Dokter Snodgrass heeft een kliniek die gespecialiseerd is in hypospadie en gebruikmaakt van een speciale operatietechniek. Hij is zijn hele carrière al bezig met zich verdiepen in deze aandoening en heeft al jongens uit meer dan zeventig landen geholpen met een slagingspercentage van 98 procent."

Ook de uroloog in Amsterdam, Ernest Weil, vertelde Jayvi's ouders dat ze daar goed aan zouden doen. "Mijn verwachting is dat het een erg complexe operatie gaat worden. Het lijkt me een goed plan om naar dokter Snodgrass te gaan. Dat heb ik de ouders van Jayvi ook gezegd", vertelt Weil aan Hart van Nederland.

Crowdfundingsactie

Maar die operatie door de Amerikaanse dokter wordt bijna niet vergoed door de verzekering. Daarom startten ze een crowdfundingsactie om de benodigde 200.000 euro in te zamelen. "We willen Jayvi een zo normaal mogelijke toekomst geven. We zien hem lijden en dat is echt verschrikkelijk om te zien."

Ondanks alles blijft Jayvi een vrolijke jongen: "Hij heeft veel vriendjes en vriendinnetjes, hij ligt goed met de juffrouwen en hij is een echte charmeur", zegt Juul. "Hij kijkt ergens uit naar de operatie in Texas, omdat hij het tof vindt dat hij met een vliegtuig mag. Ik denk dat hij de kliniek uiteindelijk wel heel spannend gaat vinden, maar voor een operatie is hij gewoon niet bang. Hij weet niet beter, het is onderdeel van zijn leven geworden."