Ouders van zieke Geuko (11) naar de rechter om zijn zorg vergoed te krijgen
Persoonlijke verhalen
11 okt 2023, 08:48
"Je verbiedt dit kind om beter te worden." Dat zijn de woorden waarmee Gert Jan van Lang dinsdag de rechter probeert te overtuigen om zorgverzekeraar a.s.r. af te dwingen de zorg voor zijn zoon Geuko (11) te vergoeden. De ernstig zieke jongen heeft een dure behandeling in Amerika nodig, die a.s.r. niet vergoedt.
Geuko uit Winschoten lijdt al zeven jaar aan Acute Flaccid Myelitis (AFM), oftewel: acute verlamming door ruggenmergontsteking. "Dat begon in 2016 als een verkoudheid, maar sloeg binnen 24 uur om in een ernstige verlamming van zijn armen, benen, nek, romp en ademhalingsspieren", vertelt vader Gert Jan aan Hart van Nederland.
Volgens zijn ouders hebben de artsen, van verschillende ziekenhuizen, na meerdere onderzoeken geconcludeerd dat er voor Geuko geen behandeltraject en veilige zorg mogelijk is in Nederland. Ze verwijzen hem naar een behandeling in Amerika: Activity Based Therapy (ABT). Die behandeling kost 250.000 euro.
Experimentele behandeling
Het probleem? De behandeling is experimenteel, dus zorgverzekeraar a.s.r. vergoedt het niet. Tot onvrede van Gert Jan en Gerda de Lang. "Deze therapie is in Amerika heel normaal. Ik vind het raar dat het dan hier niet overgenomen wordt", zegt Gert Jan. "Ieder kind heeft recht op een zo goed mogelijke gezondheid. De Staat zou hierin moeten kunnen bijdragen."
Geuko's ouders proberen de keuze van a.s.r. dinsdag te veranderen in de rechtbank. "Het zou niet alleen voor hem zelf, maar ook voor ons als ouders zoveel beter zijn als hij naar Amerika is geweest zodat de zorg minder zwaar is en hij minder afhankelijk is van ons."
Hele kleine kans
Toch ziet zorgeconoom Wim Groot de kansen van Geuko's ouders somber in. "Ik denk dat de kans heel klein is dat ze van de rechter gelijk zullen krijgen", zegt hij tegen Hart van Nederland. "Zorgverzekeraars moeten zich aan de wet houden en daar staat in dat ze het premiegeld alleen mogen besteden aan vergoedingen voor behandelingen die in het pakket zitten", legt hij uit. Kortom: a.s.r. mag de behandeling van Geuko niet vergoeden.
Dat komt doordat niet bewezen is dat de Amerikaanse behandeling werkt. "Het is experimenteel. We maken ons allemaal zorgen over de stijgende zorgpremies. Een van de manieren om dat tegen te gaan is door deze afspraak: we vergoeden alleen zorg die werkt", aldus Groot.
A.s.r. heeft de ouders van Geuko wel 100.000 euro geboden voor de kosten van de behandeling, in de hoop dat het een "steun in de rug is", aldus de verzekeraar. "Verzekeraars hebben potjes, zoals beleggingsopbrengsten, die ze daarvoor kunnen inzetten. Mijn indruk is dat de verzekeraar al heel coulant was", vindt Groot.
Reactie van zorgverzekeraar a.s.r.
De aanvraag voor een behandeling voor Geuko is door onze adviserend artsen getoetst aan de criteria van de Zorgverzekeringswet. Eenvoudig gezegd betekent dit dat er beoordeeld is of er voldoende wetenschappelijk bewijs is, dat de behandeling werkt.
Afhankelijk van deze criteria mag een zorgverzekeraar een behandeling wel of niet vergoeden. Deze criteria bestaan om ervoor te zorgen dat de zorg voor iedereen betaalbaar en toegankelijk blijft.
In het geval van Geuko hebben de adviserend artsen meermalen uitgebreid gesproken met Geuko’s medisch specialist in Nederland en zijn familie. Ook hebben zij uitgebreid onderzoek gedaan naar bestaande medische literatuur. Uiteindelijk heeft dit tot de conclusie geleid dat niet bewezen is dat de behandeling in Amerika werkt.
Dit maakt dat wij het niet ten laste van de Zorgverzekeringswet mogen vergoeden. Hoewel wij de behandeling in Amerika niet vanuit de Zorgverzekeringswet mogen vergoeden, hebben we gelet op de schrijnende en unieke situatie van Geuko vanuit coulance een tegemoetkoming van 100.000 euro aangeboden voor de kosten van de behandeling. We hopen dat dit bedrag een steun in de rug is voor Geuko en zijn familie.
Teleurstelling
Geld is niet de enige reden dat verzekeraars streng moeten zijn over wat ze vergoeden. "Omdat we met z'n allen hebben afgesproken dat we ons zorggeld alleen besteden aan dingen die werken, wekt een zorgverzekeraar de indruk dat een behandeling werkt als ze die vergoeden. Als blijkt dat dat niet zo is, kunnen mensen teleurgesteld raken."
Worden experimentele behandelingen zoals ABT dan nooit opgenomen in het verzekerde pakket? "Dat kan wel, maar pas als bewezen is dat het werkt. Of als de beroepsgroep van artsen zegt dat het tot de reguliere behandeling behoort. Uiteindelijk besluit de minister of het in het pakket komt en dan is een verzekeraar verplicht het te vergoeden."
De uitspraak van de rechter is over twee weken.
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.