Milieu en Gezondheid
18 feb 2021, 14:06
Jason Louwes uit het Drentse Nieuw-Weerdinge viert op 28 februari zijn vierde verjaardag. Omdat hij lijdt aan het syndroom van Leigh is de kans groot dat hij zijn volgende verjaardag niet haalt. Om toch een lach op zijn gezicht te toveren hoopt vader Arno dat hij dit jaar zo veel mogelijk kaartjes en brieven zal ontvangen.
Een paar dagen na zijn oproep zijn er al duizenden kaarten binnengekomen, vertelt Arno aan Hart van Nederland. "We hadden meer van dit soort acties gezien, sommige met duizenden reacties. Ik was al blij geweest met honderden kaarten."
Maar toen werden het er duizend, vervolgt de vader. "Nu zijn het er minstens 2.000. En de post is vandaag nog niet langs gekomen."
Meestal worden kinderen met het syndroom van Leigh vijf tot acht jaar oud. Dat is ook de levensverwachting van Jasons 1-jarige zusje Chloë, die dezelfde stofwisselingsziekte heeft.
Maar met Jason gaat het nu al heel slecht, vertelt de geëmotioneerde vader. "Tussen 3.00 en 5.00 uur is 'ie altijd wakker. Dan breng ik hem naar zijn rustgevende 'snoezelkamer' en maak wat te eten voor hem. Verder zijn we constant met hem bezig."
Voor zover zijn ouders kunnen zien, heeft Jason geen pijn. "Maar hij raakt wel gefrustreerd als hem iets niet lukt. Zelf eten en drinken gaat moeilijk", legt Arno uit. "Soms lukt het hem om te krassen op een kleurplaat, een andere keer gooit hij het potlood weg."
Ook een toren van Duplo bouwen gaat niet. "Maar nu heeft hij een ander soort bouwstenen met een magneetje erin, daarmee kan hij het wel." Het doet de vader "veel pijn" om zijn zoon Jason "zo te zien worstelen".
De ouders doen er daarom alles aan om Jasons aankomende verjaardag onvergetelijk te maken. "Het leek ons een mooie manier om hem te laten glunderen. Elke keer als je hem iets van de binnengekomen post laat zien glimmen zijn ogen helemaal op."
Ze geven de peuter iedere keer maar een paar brieven, "want het kost hem veel te veel energie om ze echt allemaal open te maken". Wil jij ook een verjaardagskaartje naar Jason sturen? Dat kan natuurlijk! Zijn adres is: Eerste Kruisdiep OZ 39, 7831BB Nieuw-Weerdinge.
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.