Patiënten met langdurige coronasymptomen willen meer erkenning

Een petitie van Nederlanders met langdurige klachten na een coronabesmetting is al meer dan 6.000 keer getekend. De initiatiefnemers willen dat er centra komen waar patiënten gespecialiseerde zorg krijgen. Ook willen ze meer erkenning voor long covid.

Eén van de medeopstellers van de petitie is Linda Dubois. De 53-jarige Rotterdamse kreeg in maart 2020 het coronavirus en is daar tot op de dag van vandaag nog lang niet van hersteld. In de afgelopen maanden heeft ze heel wat ziekenhuizen van binnen gezien om haar klachten te laten onderzoeken.

Revalideren

"Nu is het zo geregeld dat elke specialist een stukje van de klachten onderzoekt. Ondanks dat je heel vermoeid bent, moet je naar veel verschillende locaties", vertelt Dubois. De opstellers van de petitie pleiten dan ook voor de komst van speciale long covid-poli's, waar patiënten in een vroeg stadium de hulp krijgen die ze nodig hebben.

In revalidatieklinieken zagen artsen in de zomer van 2020 de eerste oud-coronapatiënten binnenkomen. Het bijzondere aan die mensen was dat veel van hen een mild ziektebeeld hebben doorgemaakt, maar daarna langdurige klachten overhield. "De een heeft hartkloppingen terwijl ze op de bank zit", vertelt revalidatiearts Pauline Goossens. "De ander krijgt koorts na inspanning. Bij iedereen zijn de symptomen anders."

Onzichtbaar

Erkenning voor het bestaan van langdurige klachten na besmetting met het coronavirus vinden de initiatiefnemers ook erg belangrijk. Huisartsen zijn nog niet allemaal op de hoogte van het uitgebreide palet aan symptomen dat zich kan voordoen bij long covid-patiënten. Daarnaast kan de ziekte ook problemen opleveren op werkgebied en in de sociale kring.

"Ik moet elke dag rekening houden met hoe ik mijn dag indeel, maar 's avonds ben ik altijd helemaal kapot", zegt Dubois. Ze heeft een eigen bedrijf en heeft daardoor niet te maken met een werkgever die te veel van haar verlangt, "maar er moet wel brood op de plank komen." Wat het ook lastig maakt is dat aan patiënten niet te zien is dat ze ziek zijn.

Klachten onzichtbaar

Ook revalidatiearts Pauline Goossens hoort verhalen van mensen waarbij de omgeving twijfelt over de ernst van de long lovid. "De klachten van patiënten zijn vaak onzichtbaar en mensen hebben goede en slechte dagen. Als bijvoorbeeld een buurvrouw ziet dat je de ene dag gewoon boodschappen kan doen en de andere dag niet van de bank kan komen, dan kunnen ze dat soms moeilijk bevatten".