Rosa (7) met dwerggroei zou 20 centimeter groeien met medicijn, maar in Nederland wordt het niet vergoed

In Nederland worden jaarlijks 7 tot 8 kinderen geboren met achondroplasie: kinderen die door een foutje in het genetisch materiaal voor altijd klein zullen blijven. Er is een medicijn dat ervoor zorgt dat deze kinderen 20 centimeter kunnen groeien. In de meeste Europese landen is het medicijn goedgekeurd en wordt het ook toegediend met verbluffende resultaten. Nederland blijft daarin helaas achter, tot groot verdriet van de ouders voor wie elke centimeter telt.

Marielle Vermue is moeder van een dochter met dwerggroei en zou haar kind graag een paar extra centimeters gunnen. "Rosa is 7 jaar en heeft achondroplasie, waardoor haar botten niet goed groeien. Vooral haar bovenbenen en armen zijn vrij kort en de romp is wel normale lengte. De prognose is dat ze 1,24 meter wordt", legt Marielle uit.

"Wij zijn twee 'lange ouders' en zijn volledig gecontroleerd, ook tijdens de zwangerschap. Pas toen ze 3 maanden oud was kregen de dokters door dat er wat mis was met de manier waarop ze bewoog. Bij 5 maanden kwam de diagnose."

Met het medicijn Vosoritide zou Rosa nog zeker 20 centimeter door kunnen groeien, zegt Marielle. "Wat niet alleen esthetisch prettig is voor haar, maar ook lichamelijk. Veel latere problemen kunnen worden voorkomen als ze iets zou doorgroeien. Helaas is dit medicijn niet goedgekeurd in ons land." Zelf betalen is geen optie. "Het medicijn kost zo'n 1000 euro per dag. Wij als ouders lopen constant tegen de muur en de tijd dringt. Ze moet het voor haar 12e jaar krijgen anders werkt het niet meer."