Sepsis kost jaarlijks 10.000 levens, Ilona overleefde het maar net

Het is de dodelijkste aandoening op de IC. Jaarlijks overlijden er 10.000 mensen aan en dat is meer dan alle overlijdens door verkeer, borstkanker en prostaatkanker bij elkaar. We hebben het over sepsis, een verstoorde afweerreactie van het lichaam op een infectie. Artsen en het platform voor sepsispatiënten pleiten voor een publiekscampagne. Mensen maar ook zorgprofessionals moeten meer weten over de aandoening, die steeds vaker voorkomt. "Hoe eerder je erbij bent, hoe groter de kans op genezing."

Ilona Haas kan het ternauwernood navertellen. De jonge moeder loopt sepsis op na een operatie. Kort na de operatie, ze is inmiddels thuis, voelt ze zich niet lekker worden. Ze heeft een nierbekkenontsteking blijkt en krijgt antibiotica. De huisarts belt haar vrijdag nog op ter controle, ze voelt zich niet lekker maar gaat het weekend in met de boodschap: 'kijk het nog maar even aan'.

Volledig in de war

Het gaat toch mis. Ze krijgt hoge koorts, belt de spoedpoli en kan meteen komen. "Ik weet nog dat de verpleegster naast me zei: 'oh shit', en toen zakte ik weg. Ik raakte in een septische shock, met een hartslag van 30 en zeer hoge koorts. Ik Ik kwam totaal in de war bij, met crashkar naast me. Ik had een delier en zag waanbeelden. Ik was volledig in de war."

Ilona wordt kort daarna naar huis gestuurd. Ze is dan nog niet helemaal bijgekomen en weet totaal niet wat haar is overkomen. In haar dossier leest ze dat ze sepsis heeft gehad. Ze gaat zelf op zoek naar wat dat precies is en wat ze moet doen. "De nazorg vanuit het ziekenhuis was er nauwelijks. Ze hebben me dom gehouden, daar ben ik kwaad om. Ik heb nooit aan verwachtingsmanagement kunnen doen. Ik dacht: 'ik ga over paar weken weer aan het werk'. Maar het herstel duurde twee jaar, en nog ben ik er niet."

Langdurige last

Dat is precies wat arts onderzoeker Martje Visser wil veranderen: er moet meer bekendheid komen over sepsis, bij het publiek en ook bij zorgprofessionals. Daarbij moet er onderzocht worden waarom sommige mensen langdurige last hebben van restklachten en hoe ze daarvoor het best behandeld kunnen worden. Daartoe wordt er in het UMC Groningen een sepsispoli opgezet. "We weten niet wat maakt dat de ene persoon volledig herstelt en de andere niet. Op de poli kunnen we in kaart brengen wat we kunnen betekenen voor patiënten en wat voor hulp kunnen we bieden."

Geen moment te laat vindt het platform voor sepsispatiënten 'Sepsis en daarna'. Volgens oprichter Idelette Nutma loopt Nederland hopeloos achter op gebied van voorlichting richting patiënten en zorgmedewerkers. "Je moet mensen voorlichten over vroege signalen. Het verhaal 'dan krijg je overbezorgde burgers' klopt niet. Als je sepsis hebt, is het echt of je nog nooit zo ziek bent geweest. je gaat snel achteruit. In Engeland en Zweden zijn er al publiekscampagnes, daar is sepsis awareness belangrijk. Dat moet hier ook gebeuren, net als bij een hartinfarct of herseninfarct."