Hein kan zijn zoon Jelte (4) niet redden, dus stept hij voor toekomstige zieke kinderen

In de vroege zondagochtend gaf Hein de Haan, vader van de zieke Jelte (4), het startschot voor een indrukwekkende steptocht van 144 kilometer naar het Glazen Huis in Zwolle. Zo probeert hij zoveel mogelijk geld in te zamelen voor kinderen met een metabole ziekte.

Jelte, een 4-jarig jongetje uit Leeuwarden, is dit jaar het gezicht van Serious Request. Hij lijdt aan metachromatische leukodystrofie (MLD), een zeldzame en dodelijke ziekte die leidt tot een snelle aftakeling van het zenuwstelsel. Kinderen met MLD worden vaak niet ouder dan vijf jaar. Ondanks de zware diagnose blijft Jelte genieten van de kleine dingen in het leven, zoals het eten van croissantjes en het doorbrengen van tijd met zijn twee oudere zussen.

Lees ook:

ALS-patiënten doen oproep, niet voor zichzelf maar voor toekomstige patiënten

Hein, die elke dag de strijd van zijn zoon ziet, heeft de steptocht opgezet als een manier om geld in te zamelen voor Metakids, een stichting die zich richt op onderzoek naar metabole ziekten. "Ik doe dit niet alleen voor mijn zoon, maar voor alle kinderen die lijden aan een metabole ziekte. Ze verdienen een betere toekomst, en het geld dat we inzamelen, kan het verschil maken", zegt Hein tegen Hart van Nederland.

Actief strijden

Het idee om een steptocht te organiseren kwam bij Hein op toen hij merkte hoe krachtig de gemeenschap kan zijn als mensen samenkomen voor een groter doel. "Het is een manier om te laten zien dat we niet in stilte blijven rouwen, maar actief strijden voor een betere zorg en meer onderzoek naar ziekten als MLD", vertelt Hein. "Het is een actie van liefde en hoop. Ik weet dat mijn zoon er niet beter van zal worden, maar ik wil wel dat andere kinderen in de toekomst meer kansen hebben."

Het doel van Hein en zijn medestanders is niet alleen om geld in te zamelen, maar ook om aandacht te vragen voor de ernstige gevolgen van metabole ziekten. "Als je zoiets meemaakt in je eigen gezin, besef je pas hoe belangrijk het is om kennis te vergroten en meer onderzoek te doen. We moeten zorgen dat er in de toekomst betere behandelingen zijn", zegt Hein.

'Onder de indruk'

De deelnemers van de steptocht vetrekken vanuit Bolsward. "Het is echt bijzonder als je ziet hoeveel mensen er in beweging komen. Allemaal om die metabole ziekten de wereld uit te helpen. Dat is iets wat ons persoonlijk ook heel erg raakt. Daar zijn wij heel erg van onder de indruk", aldus Hein.

Tot nu toe is er al ruim 6 miljoen euro opgehaald in het Glazen Huis.