Frank is de enige overlevende van ALS-campagne: 'Proosten op het leven tot het niet meer gaat'

In 2011 lanceerde de Stichting ALS een even indringende als heftige campagne waarin patiënten met deze ongeneeslijke spier- en zenuwziekte een oproep deden om "te doneren voor onderzoek". "Niet voor mij, want ik ben inmiddels overleden..."

We zijn inmiddels 14 jaar verder en nog steeds betekent de diagnose ALS een onvermijdelijke aftakeling. "Reden dat wij onze nieuwste campagne zo hebben genoemd", vertelt Frederique Kram van de stichting. In de nieuwe reclamespots komen vijf patiënten aan het woord. Het wrange is dat vier van hen inmiddels zijn overleden.

"We hadden nooit voorzien dat de aftakeling van de deelnemers zo snel zou gaan", zegt Frederique. De 42-jarige Frank Bos is als enige nog in leven. Die legt een ongelooflijk doorzettingsvermogen en kracht aan de dag. "Het enige dat je kunt doen is accepteren, doorgaan en proosten op het leven tot het niet meer gaat."

In de video bovenaan het artikel doet Frank zijn verhaal.

Doodvonnis

Voor mensen met deze meedogenloze zenuw/ spierziekte is nu nog geen behandeling mogelijk. Spieren vallen één voor één uit en de meeste patiënten overlijden na de eerste symptomen binnen 3 tot 5 jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol. Dit komt omdat er onlangs het werkende medicijn Tofersen werd ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak.